Ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) auxiliou Rosana Valle (PL-SP) na elaboração do projeto de lei; medida em vigor via portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, pode ser derrubada pelo governo federal
A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou o projeto de lei (4.997/2024) que torna permanente no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A propositura visa instituir por força de lei uma norma pública já existente no país, mas que, em formato de portaria (199/2014) do Ministério da Saúde, pode ser derrubada a qualquer momento pela União. A ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) auxiliou Rosana na elaboração da matéria.
Após protocolado, o texto será avaliado pelas Comissões Permanentes da Câmara dos Deputados e, caso tenha parecer favorável, seguirá para votação em Plenário. Com a medida em vigor no Brasil, de forma definitiva, haverá a garantia institucional para diretrizes que têm como foco a redução da mortalidade e da morbimortalidade, bem como a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de prevenção, de detecção precoce, de tratamento, de redução de incapacidade e de cuidados paliativos.
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Longe da precarização via portaria, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras manterá ligação direta com redes temáticas prioritárias do Sistema Único de Saúde (SUS), em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas; a da Pessoa com Deficiência; à Rede de Urgência e Emergência; a de Atenção Psicossocial; e à Rede de Atenção à Saúde (RAS).
São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 cidadãos para cada 2 mil sujeitos, conforme destaca Rosana: “Esta propositura vem ao encontro de uma norma já existente, porém frágil, porque pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal, prejudicando muitos brasileiros e suas famílias. Não podemos correr este risco.
Com a aprovação deste projeto de lei, vamos garantir a este público acesso a meios diagnósticos e terapêuticos já disponíveis no SUS e a outros que deverão ser implementados. Será lei e deverá ser cumprida”, complementa a congressista.
Presidente da Executiva Nacional do PL Mulher e ativista na defesa das pessoas com deficiências e doenças raras, Michelle Bolsonaro auxiliou Rosana na elaboração da matéria. Para a ex-primeira-dama da República, “doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas; ameaçam a vida de quem apresenta essa condição; e alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda a família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores. Portanto, é necessária maior atenção por parte do poder público”.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 6% da população mundial (algo em torno de 480 milhões de pessoas) tenha alguma dentre as quase 8 mil doenças classificadas como raras. No Brasil, são cerca de 13 milhões de cidadãos acometidos por essas enfermidades.
“Seja no diagnóstico, no tratamento ou no manejo clínico, portadores de doenças raras enfrentam barreiras para acessar serviços especializados e tratamentos adequados. Precisamos contar com uma política de atenção completa e que não corra o risco de acabar do dia para a noite, independentemente de quem esteja no comando do País”, conclui Rosana.
Publicado por Carolina Ferreira
Com Informações: Jovem Pan
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